Na een zwangerschap van 36 weken werden Ryan en Luke gezond geboren. Maar de zwangerschap verliep niet zonder problemen, want er was sprake van Transfuseur Transfusee syndroom (TTS). Tweelingmoeder Jenniffer vertelt haar verhaal.

Wanneer ontdekte je dat je zwanger was? Ik wist eigenlijk al bij de vierde week dat ik zwanger was. Ik had een regelmatige cyclus, dus toen ik 'over tijd' was, heb ik diezelfde dag nog een zwangerschapstest gedaan. En die bleek dus positief te zijn.

Wanneer kreeg je je eerste echo? Ik moest van de huisarts met vijf weken al naar de gynaecoloog om een echo te laten maken, omdat mijn buik al behoorlijk gegroeid was. Maar in het ziekenhuis vonden ze dat te vroeg en ik moest met zeven weken weer terug komen. Toen kreeg ik de eerste inwendige echo. We zagen meteen dat het er twee waren.

Hoe ontdekte je dat je tweeling TTS had?

Rond de 20 weken kreeg ik opeens lastig van hevige pijn in mijn bovenlichaam en mijn buik begon enorm te groeien. In tweeënhalve week tijd kwam ik acht kilo aan! Bij controle in het ziekenhuis zagen we op de echo dat één van de baby's in groei drie weken achter lag. De arts was erg bezorgd en ik werd direct opgenomen in het ziekenhuis in Tilburg. Ik was natuurlijk enorm geschrokken en ik was heel bang dat het allemaal fout zou gaan. Er gaat op zo'n moment van alles door je hoofd, je hebt zoveel vragen. Na wat onderzoeken werd duidelijk dat er sprake was van TTS.

Wat gebeurde er toen?

Nog diezelfde dag werd ik overgebracht naar het LUMC waar ik een laserbehandeling zou ondergaan. Nu wilde ik toch wel graag weten of we twee jongens of twee meisjes kregen, ik denk om houvast te hebben. Vanaf dat moment wisten we ook wie Luke en wie Ryan zou gaan heten: de 'gever' werd Luke en de 'ontvanger' werd Ryan.

Ik moest zo snel mogelijk geopereerd worden, maar eerst werd er een vruchtwaterpunctie gedaan waarbij twee liter vruchtwater werd afgevoerd. Dat verminderde de druk op mijn buik enorm. Voordat de operatie werd uitgevoerd, kwamen ze om toestemming vragen om in geval van nood de navelstreng van de één door te branden om het leven van de ander te redden. Wat was dat nou voor vraag? Alsof ik een keuze had! Natuurlijk ga je liever voor één dan voor helemaal geen. Maar ik moest er niet aan denken om één baby te moeten verliezen...

Hoe verliep de behandeling?

Bij het uitvoeren van de operatie bleek dat het onmogelijk was om de laserbehandeling uit te voeren, omdat de 'gever' precies op de plek lag waar ze moesten zijn. Wat een domper! Wel hadden ze opnieuw twee liter vruchtwater afgevoerd. De arts wilde nu afwachten wat er zou gebeuren. Ondertussen werd de conditie van Ryan en Luke scherp in de gaten gehouden. Tot onze grote opluchting ging het langzaam aan beter. Luke begon zelf vruchtwater aan het maken wat natuurlijk een goed teken was. Nu was het afwachten hoe het verder zou gaan.

En hoe ging het met jou?

Het was een zware periode. Ik was 110 km van huis en ik miste onze dochter die inmiddels vier jaar geworden was enorm. Natuurlijk was ik blij dat de toestand van mijn zwangerschap stabiel was, maar het liefst wilde ik naar huis. Na ... weken vonden de artsen dat het verantwoord was om me naar huis te laten gaan. Ik moest thuis natuurlijk wel rust houden en zodra er iets in mijn situatie zou veranderen, moest ik direct contact met ze opnemen.

Voelde je opgelucht dat je naar huis mocht? Ja, maar dat was van korte duur. Toen ik bijna 32 weken was, ben ik opgenomen in het ziekenhuis in Tilburg. Ik had last van weeën en bleek toen al 4 cm ontsluiting te hebben! Met bedrust en weeënremmers hebben we het uiteindelijk weten te rekken tot 36 weken. In overleg met de gynaecoloog hebben we toen besloten dat ik zou worden ingeleid.

Hoe was het contact met je gynaecoloog? Ik had heel prettig contact met mijn gynaecoloog die ik tot 22 weken heb gehad. Daarna heb ik meerdere gynaecologen gehad in het LUMC en in het ziekenhuis in Tilburg. Met alle gynaecologen heb ik heel goed en nauw contact gehad.

Hoe verliep de bevalling? De weeën werden opgewekt en tot 8 cm ontsluiting leek alles goed te gaan. En toen begon de ellende... De oudste trok ineens al het bloed bij de jongste weg waardoor zijn hartslag daalde. Er moest met spoed een sectio worden verricht. Alles ging in een razend tempo. Met een rotvaart werd ik op het verlosbed door de gangen geduwd en tijdens de rit werd ik klaargemaakt voor de OK. Ik kwam aan in de OK en werd direct op de tafel gelegd. Daar lag ik in mijn hemdje, ik kreeg niet eens een OK-shirt aan en werd direct onder narcose gebracht. Ik zag nog net de chirurg met de scalpel klaar staan om te gaan beginnen. Mijn man was net op tijd om Ryan geboren zien te worden en direct daarna kwam Luke.

Hoe was hun conditie?

Wat er toen allemaal is gebeurd heb ik van mijn man gehoord, want ik was onder volledige narcose God dank. Ryan was heel erg doorbloed en vuurrood van kleur, maar verder leek alles goed te gaan. Met Luke was het een ander verhaal... Hij had wèl opstartproblemen. Hij was helemaal slap en lijkbleek van kleur en kreeg direct een bloedtransfusie. Gelukkig trok Luke gauw bij waarna ze naar de couveuse-afdeling werden gebracht. Ryan hoefde niet de couveuse in, maar Luke werd wel in een open couveuse gelegd en hij kreeg een infuus om zijn suiker op peil te houden. Ook had Luke een sonde in zijn neusje gekregen voor als hij eventueel bijgevoed zou moeten worden.

En hoe ging het met jou?

Toen ik na enige tijd bijkwam, had ik hevige naweeën en kreeg ik morfine en medicijnen om mijn baarmoeder samen te laten trekken. Ook kreeg ik vijf zakken bloed toegediend, omdat ik tijdens de operatie veel bloed had verloren. Ik was zo blij om ze te zien en dat ze allebei kerngezond waren. Ryan was 48 cm en woog 2670 g en Luke was 44 cm en woog 2190 g. Wie had dat ooit durven dromen? Het gevaar was eindelijk voorbij! Ryan en Luke deden het allebei heel erg goed en na één dag mocht Luke al van de sonde af, en de dag daarop van het infuus. Na drie dagen mochten ze al naar de klimaatkamer en na vijf dagen mochten we naar huis. Geweldig toch?!

Heb je ondanks alle zorgen een beetje kunnen genieten van je zwangerschap? Ik heb dus geheel niet van mijn zwangerschap kunnen genieten. Zelfs niet op de dag dat ze geboren werden. En ook na de geboorte waren er nog de nodige problemen. Twee weken later moest ik weer naar het ziekenhuis, omdat er een stuk moederkoek was blijven zitten. Ik ben toen nog gecuretteerd en kreeg weer drie zakken bloed. En twee maanden later zijn Ryan en Luke geopereerd aan een liesbreuk in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Luke is ook nog geopereerd aan een cyste bij zijn oog en hij heeft weer een waterbreuk waaraan hij misschien nog geopereerd moet worden.

Zijn er achteraf gezien dingen die je anders had willen doen? Ik zou niet weten wat ik achteraf anders had kunnen doen, op het moment leef je maar mee en blijf je hopen op een goede afloop.

Wat zou je andere ouders willen meegeven? Dat je moet proberen positief te blijven, in welke situatie dan ook!

Inmiddels zijn we ruim zeven jaar verder. We zijn natuurlijk benieuwd hoe het nu met Ryan en Luke gaat en hoe het de afgelopen jaren is gegaan. Dus ik vraag Jenniffer of ze hier iets over kan vertellen.

'De jongens zijn nu zeven-en-een half jaar oud en ze zitten in groep 4. Ze kunnen geweldig met hun leeftijdgenoten meekomen en ze zijn erg vrolijk en behulpzaam. Wel zijn het twee heel emotionele kinderen. Alle ontwikkelingen van baby af aan zijn normaal verlopen. Ryan en Luke liepen met één jaar. Gelukkig hebben ze na hun geboorte verder geen hinder ondervonden van de TTS zwangerschap. Het zijn echt twee belhamels en vier handen op één buik. Ze gaan door het vuur voor elkaar. Echt een eeneiige tweeling. Kom je aan de één kom je ook aan de ander.'